(texte: www.lesamisdeianis.fr)
Ses passions
Ianis est passionné par le tennis. Il suit tout les matchs à la télévision. Il réagit avec des fous rires très communicatifs pour signifier qu’il est content. Au niveau musical il réagit très bien à Yannick Noah. Dès qu’il l’entend à la radio, à la télé ou en CD, apparaît un sourire magique qui le rend plus détendu. Il aime aussi le rap, le zouk comme son papa martiniquais. En ce moment nous constatons une réaction sur Fatal & Vito et Christophe Mae... Sa radio préférée est Skyrock.
L’association
"Les amis de Ianis" est un collectif créé pour aider Véronique Jestin et Gabriel Marie Sainte, les parents de Ianis, à être forts et entourés face à la maladie. Dans cette famille, c’est le deuxième garçon atteinte d’une forme rare de leucodystrophie (Sébastien est décédé à 18 ans) L’objectif de l’équipe est d’aider la famille et aussi de participer au financement de la recherche.
La maladie
La maladie de Ianis est une maladie génétique rare appelée Pelizaeûs-Merzbacher (PMD) qui touche les garçons uniquement et qui empêche le développement moteur. La maladie apparaît dès la naissance. Elle se traduit d’abord par des problèmes respiratoires, et surtout une hypotonie. A 8 ans Ianis ne tient pas sa tête, n’attrape pas d’objets, ne tient pas assis et ne sera jamais debout et ne parlera pas.
A ce jour, toutes les fonctions vitale sont touchées. Son développement est très lent et le pronostic vital est à court terme. Depuis février 2007, il est suivi en soins palliatifs infantiles afin d’assurer un confort de vie maximal. Sa maladie fait partie de la famille des leucodystophies et il n’existe à ce jour, aucune solution pour le sauver.
La vente aux enchères
"Les amis de Ianis" organisent une vente aux enchères d'articles de sport dédicacés à l'espace Kerjézéquel, le 25avril prochain (à partir de 19h) Des maillots illustres sportifs comme Zinedine Zidane, Lilian Thuram ou Juninho, pour le football; Jackson Richardson ou Valérie Nicolas, pour le handball; Richard Virenque, Sylvain Chavanel ou Sandy Casar, pour le cyclisme; Jo-Wilfried Tsonga ou Richard Gasquet, pour le tennis; ou encore, Antoine Deneriaz (ski), Luc Alphand (automobile), Michel Desjoyaux (voile), Frédéric Belaubre (triathlon),etc. Sans oublier les dédicaces collectives: maillot de l'équipe de Montpellier, championne de France de handball 2007-2008; tee-shirt de la tournée en Australie des rugbymen français; tee-shirt de l'équipe de volley de l'AS Cannes; polos et survêtements de l'équipe de France de tennis de table; ballon de rugby signé par les All Blacks...
Les sportifs de la régions participent également, un maillot et un ballon du Stade Brestois, les maillots de l’Arvor29, de Cécile Nicolas, Clarisse Pondzo LeRoy, Carmen Bucur, Darinka Sttefanovic, Ouided Kilani, Alegra Oholanga... La liste complète des articles est consultable sur www.lesamisdeianis.fr Autant de trophées qui seront adjugés autour d'un repas.
Prix de l'entrée: 5€ par personne
Infos et Réservations: Véronique Jestin, avant le 19 avril.
Téléphone: 02.98.21.01.29
Portable: 06.17.09.72.67
Mail: lesamisdeianis@yahoo.fr
Site web:
